Dovedete si představit, že byste měli každý den maximálně 4 a ¹/₂ hodiny života? Během nich byste museli obstarat veškeré své potřeby a splnit své povinnosti? Ve zbylých 19 a ¹/₂ hodinách byste nemohli jíst ani pít, chodit na toaletu, ani se převléknout, natož vyrazit do práce, k lékaři, na kafe s kamarády, dojít si nakoupit nebo vyzvednout dítě ze školky.
Zdá se vám to absurdní? Nemožné? Přesně takto ale vypadá každý den mnohých z nás – lidí s postižením, kteří žijí doma a kteří k životu nezbytně potřebují podporu osobní asistence.
Příspěvek na péči, ze kterého si máme asistenci platit, totiž při současných cenách pokryje nanejvýš zmíněné 4 a ¹/₂ hodiny denně. To nestačí ani na obstarání všech fyziologických potřeb. Naše situace však bývá ještě komplikovanější: Často si dokonce nemáme od koho asistenci koupit. Poskytovatelů osobní asistence je – zejména mimo velká města – zoufale málo a každý z nich si vede dlouhé čekací listiny.
Už nechceme čekat, až se podmínky zlepší samy od sebe. Nechceme dál sedět s rukama v klíně a spoléhat se, že nám důstojný život zařídí někdo jiný. Zakládáme nezávislou iniciativu složenou výhradně z lidí s postižením, kteří v současné době nemají tolik osobní asistence, kolik by k důstojnému životu skutečně potřebovali. Dali jsme jí jméno “Žít po svém”.
Chceme totiž skutečně žít, nikoli jen přežívat. Odvoláváme se proto na Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením, která je od roku 2009 součástí právního řádu České republiky a která nám garantuje právo na nezávislý život v komunitě.
Vyzýváme představitele a představitelky státu, aby urychleně přijali opatření, která povedou k naplnění tohoto práva:
- Požadujeme, abychom mohli prožít celý život důstojně v našem domácím prostředí.
- Požadujeme, abychom mohli využívat tolik osobní asistence, kolik skutečně potřebujeme a tehdy, kdy ji opravdu potřebujeme – a to bez ohledu na místo, kde žijeme.
- Požadujeme, aby nám byla osobní asistence poskytována kvalitně, bezpečně a způsobem, který bude respektovat naše individuální potřeby a preference.
- Odmítáme život ve velkokapacitních ústavech a nechceme být trvale odkázáni na péči svých rodičů ani jiných členů rodiny.
Vybízíme samotné lidi s postižením, aby jednou provždy odmítli roli pasivních příjemců pomoci. Vyzýváme je, aby se k nám přidali a aktivně se spolupodíleli na obhajobě našich společných práv.
Obracíme se rovněž na širokou veřejnost a žádáme ji, aby nás přestala hledět optikou našich diagnóz a začala nás vnímat jako rovnoprávné členy a členky společnosti – jako ženy a muže, partnerky a partnery, matky a otce, dcery a syny, kolegy a kolegyně, sousedky a sousedy, přítelkyně a přátele. Jednoduše jako lidi.